Conversations du coeur #25: Le courage de nos patients

La douleur peut rétrécir une vie et la coincer dans des espaces étroits. Pourtant, certaines personnes transforment encore leur courage en salle de classe. 

Dans cet épisode, nous rencontrons une patiente vivant avec une polyarthrite rhumatoïde sévère qui, malgré la douleur quotidienne, choisit d’enseigner aux étudiants en médecine comment les soins fonctionnent réellement. Elle parle d’un langage qui respecte l’identité des patients, d’une empathie qui ne promet pas l’impossible et d’un accès aux soins qui se manifeste quand cela compte vraiment.

Au fil de la conversation, nous explorons certaines habitudes que la médecine nous enseigne et celles que nous devons parfois désapprendre. Des étiquettes comme « diabétique » ou « arthritique » facilitent la rédaction des dossiers, mais compliquent souvent la vie des personnes. 

Nous discutons donc de formulations centrées sur la personne qui favorisent la confiance et permettent des histoires cliniques plus riches. Nous parlons aussi des limites des solutions rapides pour les maladies chroniques et de l’importance de dire honnêtement : « Nous n’avons pas toutes les réponses, mais nous ne vous laisserons pas seul. » Qu’il s’agisse de gérer les poussées inflammatoires, l’anémie ou les avis médicaux contradictoires, les progrès viennent surtout d’une alliance durable entre le patient et l’équipe de soins.

Nous abordons aussi des aspects très concrets. L’accès fait partie des soins. Un rappel rapide, un chemin clair pour joindre l’équipe et une organisation de clinique adaptée aux limitations de mobilité peuvent transformer une journée difficile en journée plus gérable. De petits gestes, un regard attentif, une écoute réelle et un contact respectueux, renforcent l’alliance thérapeutique que les patients ressentent longtemps après la visite. Lorsque les patients enseignent eux-mêmes aux étudiants, les futurs cliniciens apprennent à voir la personne avant le diagnostic.

Si vous croyez qu’un système de santé peut être à la fois fondé sur les données scientifiques et profondément humain, cette conversation vous parlera. Écoutez, partagez avec quelqu’un qui a besoin de meilleurs mots dans ses soins et abonnez-vous pour d’autres épisodes qui allient connaissances médicales et empathie.

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Thanks so much!

Peace, love, plants!
Dr. Jules 

Transcript

Section A

SPEAKER_02 0:00

Hello, being on my next section of my podcast that we appear conversation. This is great, of moments with great passions. It's more planifiant, it's more spontaneous, this is immovable, but it's just conversation to cœur. Yo, et plein baby's bodies. Ça fait presque 20 ans que je suis médecin, et donc tout ce qui arrive, c'est que je finis par établir des liens assez spéciaux avec mes patients. Évidemment, on passe à travers beaucoup ensemble, j'apprends à les connaître d'une manière très personnelle, puis je les vois passer à travers difficiles. Puis eux autres sont là pour moi des fois, pis moi je suis là pour eux autres, puis on est une équipe qui travaille envers le même but qui est de maximiser, optimiser la santé. Mais la réalité est que des fois, la vie nous donne des curveballs, puis même avec les meilleures habitudes et les meilleures intentions, la maladie peut nous frapper. Puis autant que je parle de la médecine du mode de vie comme étant une médecine pour prévenir, puis renverser, puis traiter les conditions chroniques, il y a des gens qui ont des conditions chroniques, pas parce qu'ils ont fait des mauvais choix, mais parce qu'ils sont malchanceux. Puis à matin, je voyais une de ces patientes-là qu'on connaît depuis 20 ans. Puis j'ai demandé sa permission de partager son histoire, puis de me l'a donner verbalement en personne. Aller sur le groupe ici, tu vas probablement voir la vidéo. Jusqu'à vous avez eu un professionnel de la santé qui a impacté votre vie.

SPEAKER_00 2:05

Moi, j'ai des patients who impact la mienne. The maladies chronic affects.

SPEAKER_02 2:17

The girl who lives with a maladies who don't have a double chronic new passenger.

SPEAKER_00 2:26

This patient specifically souffle a polyarthrite rheumatoïde.

SPEAKER_02 2:40

Elle a design of the joint, design, jusqu'à ses hanches, jusqu'à ses chenux, jusqu'à ses épaules. Elle a des déformations en col de signe pour en boutonnière des mains. Elle a des paramètres inflammatoires qui sont élevés à l'année. Une anémie fériprive parce qu'elle absorbe pas son fer alimentaire à cause de l'inflammation. Bref, elle vit dans le mal, une douleur qu'on ne pourrait pas imaginer. J'ai tendance à utiliser des examples of these patients-là pour décrire what ne pas faire. C'est une patient who months what far. Come on, gérer the certitude, the double, and the défis that pose an maladie chronique. This patient lives in the double, design for the double money, which has just commenced accepted the days because it was rendered too avancing. But for a few years, I géred it naturally. Tout dans le but de s'aider à baisser sa propre inflammation pour vivre mieux et plus longtemps. Puis aujourd'hui, on a eu une belle conversation parce que j'ai dit J'ai dit, M'aimerais-tu que je parle de ton histoire en check-tant? Elle a dit c'est tout quoi? Elle a dit c'est quoi ce qui ferait du bien sur tes vidéos? J'ai trouvé ça super, merci de m'avoir dit ça.

SPEAKER_00 4:32

Elle dit J'aimerais que tu parles de choses positives des fois. J'ai fait Game Set Match. Touché. T'as absolument raison. Et donc je voulais parler de cette patient-là.

SPEAKER_02 4:50

Cette patient-là malgré une maladie chronique, sevère, deformante, donne son time at the school of medicine, medical, medicine. I want their deformation. I hear his experience to maladies chronic. Come on to navigate all the different medicines. Because the people who have maladies chronic, the maladies chronic to diagnostic. It would be that they don't have two sorts of different medicines, all sorts of different opinions, different tests, two sorts of different personalities. I'm sort of gone here peuvent reléterne-là. De se faire dire de quoi par le docteur Lob, j'en ai vu un autre qui a une différente opinion. Puis au commencement, les docteurs ne prenaient pas mes symptômes au sérieux. Malheureusement, les docteurs ont fait tellement désensibiliser rapidement parce qu'on voit des gens en souffrance à la journée que quand quelqu'un arrive avec un petit rhume, des fois on dit ⁇ Ah, t'as rien ⁇ . Mais pour ces patients-là, le petit rhume est de quoi? Tu sais là. Puis, pour certains patients, le petit rhume, des fois, c'est les first symptômes que ton système immunitaire a de la misère. Puis c'est les premiers symptômes de maladies beaucoup plus graves. Et donc, il ne faut jamais minimiser la condition, les symptômes, puis l'impact de la vie des patients. Puis, ça, c'est une des affaires dont on a parlé, moi, puis cette patient, dans mon temps. A dit que le langage souvent qui est utilisé par les médecins, le bedside manner, l'approche, est souvent trop centré sur la maladie, puis passer centré sur le patient. Les médecins, on est des experts en solutions. Et donc, on aime avoir un mal d'oreille, savoir le diagnostic, hôtel externe, donner la goutte, puis le guérir. Le patient dit ⁇ Merci, doctor, tu m'as guéri, tu m'as aidé ⁇ . On se sent validé, on se sent compétent. Yes, j'ai fait une bonne job. But with des maladies chroniques, on se sent souvent impuissant comme médecin. On fait des tests, on trouve des résultats pour lesquels des fois il n'y a pas de solution. Ou bien les solutions sont difficiles, ils ont des effets secondaires, ils ne marchent pas, on a besoin d'un plan B. On se sent vraiment pas bon in these situations-là. Des fois, ça, on le manifeste de la manière dont on communique avec nos patients. So, the examples that we have discuter, moi and these patients, c'est de la manière that the maladies. Come example. Puis je souhaite aussi que j'ai des étudiants in medicine puis même des colleagues on this video who will see what I'm saying. Hello, madame, comment with your arthrite, I'd say to change the phrasing of that. En disant, premièrement, the patient display. I'm mon arthritis. L'arthrite, it's a child that m'arrives. Ce n'est pas mon identity. And souvent, on utilise des terms like I've seen a patient diabetic, no, I've heard a patient who souffle the diabetes.

SPEAKER_00 8:38

On lieu de dire comment ça va avec ton arthrite, Comment ça va avec la maladie for thequelle tu souffres ou pour l'arthrite dont tu souffres.

SPEAKER_02 8:52

Souvent, on utilise la condition médicale comme l'identité de ce patient-là, puis le patient n'a pas choisi ça. Puis l'arthrite pour cette patient-là, c'est pas qui elle est. C'est une condition that elle souffre. So, changer juste la terminologie. For a doctor, ça fait partie de notre jargon, puis on est pressé, puis on n'y pense pas beaucoup, mais pour le patient, ça peut absolument faire une difference in the many where eux autres connectent et communiquent avec the medicine. Souvent, the gens, the medicine who will tell you to their patients, who empathise vont souvent utilise despose which agresants, irritants for the patient. Come on, quand a patient says, Oh my God, I'm right mal à l'épaule, my inflammation is flaring, it's not de bon sens que j'ai mal de même. Le médecin dirait au patient, je comprends que ça doit faire mal. Parce que la realité is que la seul manner de comprendre l'expérience du patient, c'est d'être l'expérience, d'être dans ses souliers, d'être lui-là en train de vivre l'expérience. And à peu près probablement 15 ans passé, j'ai appris à changer cette terminologie, à dire, Wow, je ne peux pas imaginer à quel point ça doit être difficile de vivre cette douleur-là. Puis tu m'en parler plus pour que je puisse comprendre ce que tu passes à travers et comment ça t'impacte dans ta vie tous les jours. So, c'est des petites tournures de phrases bien simples qui peuvent être utiles pour les médecins et les étudiants qui n'ont vraiment jamais demandé à leurs patients comment tu te sens quand je dis ça, right? Puis ayant navigué le système de santé moi-même comme patient, ces petites choses-là sont vraiment importantes. Moi, je me rappelle encore d'une intervention que j'utilise régulièrement à cette heure, mais qui a été partagée par un patient. J'ai un de mes patients qui a été diagnostiqué avec un cancer, il n'y avait pas de traitement, il allait mourir, il allait souffrir, ça n'allait pas finir bien. Puis il l'a su tout de suite. Pis quand je lui ai demandé, c'est qu'est-ce que tu t'en rappelles de tout ça alors qu'il était bébé sur son lit de mort, il m'a dit, c'est quoi ce que je m'en rappelle de? C'est que je m'en rappelle, c'est pas les traitements, c'est pas la chimie, c'est pas les succès, c'est pas les échecs, c'est pas les blood tests, c'est pas. C'est quand ce que le spécialiste m'a annoncé mon cancer, il m'a dit que ça allait être difficile. Il m'a dit qu'il n'y avait pas toutes les réponses. Il était très transparent que ça n'avait pas facile, mon parcours. But il m'a dit que no matter what, on te supporte, on t'accueille, on est là pour toi, on a une équipe qui t'entoure, puis il ne faut pas que tu hésites. On sera là avec toi tout le long de ton processus. Souvent, les gens n'ont pas nécessairement besoin d'une solution. Ils ont besoin de quelqu'un dans leur coin. Ils ont besoin de support émotionnel, social. Puis moi, quand je vois les patients qui passent à travers mes patients qui passent à travers des choses difficiles, c'est pas le docteur et c'est pas Jules Cormier qui m'a sauvé, qui m'a sorti de ma misère. C'est leur réseau de support. C'est les gens qui les ont entourés, c'est la facilité avec laquelle ils avaient accès à leur docteur. Moi, quand j'ai des patients qui vivent, par exemple, des cancers ou des difficultés, souvent je mets un petit memo that pop up in their dossier qui dit ⁇ See if this person appears, transforme-moi, transfère-moi. Viens me chercher, passe-moi mon infirmière, envoyez-moi une torture, je fais access to the world. Because it's difficult for the gens who navigues the system of santy, it's the feeling of accès, right? When you're malad, it's two days to be a doctor, puis huit hours at l'urgence, tu ne feels pas that the system de santé a tonheur, pis tes soins à cœur, right? C'est juste cet accès rapide-là. Puis d'avoir accès à quelqu'un pour lequel tu as bâti une alliance thérapeutique. Une alliance thérapeutique, c'est vraiment un feeling que le patient va décrire de Je feel vraiment comme mon docteur a mes meilleurs intentions, a les meilleures intentions, puis a mes meilleures intentions à cœur. Je feel que le docteur is vraiment là pour moi. C'est quelque chose que souvent se juge dans le non-verbal, dans le contact visuel, dans la communication, dans le toucher empathique, dans les tournures de phrases. And donc je suis tout le temps, tout le temps, tout le temps vraiment passionné par apprendre de mes patients. Parce que mes patients vont si tu peux trouver un patient qui aime partager cette information-là, moi aussi je peux apprendre de ça. Puis à matin, j'ai trouvé ça super intéressant because cette patiente-là qui passe à travers d'autres quoi être vraiment difficile, c'est compliqué pour cette patiente-là de venir en personne au docteur. Elle a de la misère à marcher, elle a une marchette. Aujourd'hui, ma salle qu'on m'a offerte était la 34, which qui est là-bas l'autre bord du couloir, qui veut dire que la patiente doit marcher à travers d'un plein couloir pour se rendre à moi. On ne peut pas imaginer comment compliqué que c'est pour des gens avec des maladies chroniques de juste s'habiller et aller au docteur, right? Puis souvent, malheureusement, on ne questionne pas ces choses-là. On ne questionne pas comment vraiment ça impacte leur vie. Et donc, aujourd'hui, j'en ai parlé. Puis j'ai trouvé ça vraiment fascinant parce que cette patiente-là aura tous les droits de vouloir rester en maison dans son lit en dessous des couvertures, mais elle a venu en personne, pas juste ça, elle a offert un témoignage sur les nouvelles. Je pense Radio-Canada, corrige-moi si tu veux in the commentaires. Un témoignage. Puis elle se déplace, aller enseigner sa maladie chronique à des étudiants en médecine. Comme c'est fantastique, c'est incroyable. Ça m'a donné des frissons quand je vous ai parlé aujourd'hui. Parce que elle a tous les droits de dire ⁇ Arrêtez de me tanner! ⁇ J'ai eu dans le mal, ça ne me tente pas. Mais malgré sa souffrance, elle donne de elle-même aux autres pour que les gens peuvent apprendre. Puis aujourd'hui, elle m'a raconté bien des belles leçons que j'oublierai jamais. Les patients qui souffrent des maladies chroniques, c'est eux autres, les experts dans leur maladie. Ce n'est pas le médecin, right? Puis des fois, il faut que moi-même, comme médecin d'expérience, 20 ans d'expérience, enseigne aux futurs médecin, il faut que je demande à mon patient qui souffre de sa condition, Wow, ça c'est vraiment un cas complexe, cous que toi, t'en passes. Parce qu'on est les deux qui travaillent envers la même chose. Au lieu d'être un expert en solution, des fois, il faut se mettre dedans genre de mindset de nous autres aussi, on est des apprenants. On est des apprenants, pas juste en connaissance médicale, mais en interaction avec ces patients-là qui vivent leur maladie chronique. Puis aujourd'hui, j'ai trouvé ça fascinant parce que la patiente m'a dit ⁇ Moi, j'aime pas ça quand les gens disent ⁇ quand ça va, comment ça va ton arthrite ? Ce n'est pas mon arthrite. Je ne le veux pas cet arthrite ici. C'est une condition pour laquelle je souffre et dont je souffre, donc j'ai été diagnostiqué contre mon gré. Puis cette tournure-là, c'est vraiment important de reconnaître les patients, comment ils sentent là-dedans, right? Puis c'est vraiment important comme médecin, comme famille, comme amis, comme réseau de support, vous, c'est peut-être le réseau de support à d'autres gens qui vivent ces conditions-là. Les patients ne sont pas leur diagnostic. Ce n'est pas leur identité. Malheureusement, dire un patient diabétique autre patient qui souffre de diabète is des fois difficile parce que ça ne fait pas partie de jargon, encadien, chiak, right? But essayez de faire cet effort-là. Ça peut absolument faire une grosse difference in the view of these patients-là. Tu as marqué beaucoup plus de gens que tu ne le sauras jamais. Parce que malgré ta suffrance, malgré ta maladie chronique grave and deformante, l'attitude positive that the 20 ans is absolument inspirant for a médecin who knows suffering at the journey.

SPEAKER_00 18:33

I'm connected after long time.

SPEAKER_02 18:45

Impression by your attitude positive, tonight to don't know, to partage your experience for the author published apprentice.

SPEAKER_00 18:59

Cool. Merci. Je t'apprécie beaucoup.

SPEAKER_01 19:04

Bonne soirée.com. Puis oubliez pas que vous pouvez me trouver sur Facebook et Instagram en typant Dr Jules Tormier, puis sur YouTube à Plantbase Dr. Jules.